Storia

La nostra Associazione nasce il 02 gennaio 1985 per la volontà di alcuni sostenitori, con lo scopo di favorire la conoscenza di questa patologia e di migliorare il livello di assistenza dei piccoli pazienti che sin dall’istituzione del Centro di Assistenza per la Mucoviscidosi, nel 1980, frequentavano il Salesi, l’Ospedaletto dei Bambini, in Ancona. Tra i soci fondatori, il Prof. Caramia, il Dott. Gagliardini ed alcuni familiari di pazienti; Pierino Pàstena è il primo Presidente.

Anni difficili per un’associazione pioniera, anche se – siamo agli inizi degli anni ’80 – i piccoli pazienti potevano già godere del trattamento di fisioterapia domiciliare. Dopo la presidenza di Guido Monina, ex sindaco di Ancona – siamo a cavallo degli anni ’80/90 – è la volta di Marone Gattafoni e con lui l’Associazione Marchigiana per la Lotta contro la Fibrosi Cistica ha caratterizzato il suo impegno a supporto del Centro, cercando di sopperire a tutte le urgenze e necessità di questo.

La Legge 548/93 ha mutato radicalmente lo scenario dell’Assistenza per i pazienti in FC, concentrando gli sforzi dell’Associazione nell’applicazione della normativa sul territorio, cercando di superare le difformità interpretative ed applicative, soprattutto in ordine agli interventi di assistenza domiciliare e di erogazione gratuita di farmaci ed apparecchiature medicali.

Nel 1997 il testimone passa a Gerardo Tricarico e, sotto la sua presidenza, l’Associazione  inizia ad avere quei connotati che ancora oggi la contraddistinguono a livello nazionale: una grande partecipazione, una sottile elaborazione progettuale e strategica.

Nel 2002 – nel pieno della crisi socio-economica che ha colpito l’Argentina – l’Associazione raccoglie un drammatico appello umanitario da parte dei pazienti di quella nazione e si fa carico per un intero semestre del fabbisogno di enzimi pancreatici.

Nel 2003 l’Associazione Marchigiana per la Lotta contro la Fibrosi Cistica diventa Associazione Marchigiana Fibrosi Cistica – Onlus. Sempre nel 2003 diviene presidente Oddo Broglia: grande lo sforzo dell’Associazione nel cercare una visibilità esterna attraverso manifestazioni culturali e sportive (tra le altre, la Staffetta della Speranza Jesi-Mayenne  in collaborazione con l’Associazione francese Vaincre la Mucoviscidose, che ha avuto un grande risalto sulla stampa d’oltralpe).

Nel 2005 l’Associazione Marchigiana Fibrosi Cistica diventa Lega Italiana Fibrosi Cistica Marche – Onlus ed aderisce alla federazione LIFC. Notevole lo sforzo profuso dall’Associazione nella Campagna referendaria per l’abrogazione della Legge 40/2004 sulla procreazione medicalmente assistita, giudicata in contrasto con le leggi europee, la Costituzione Italiana e con l’OMS, in quanto negazione del diritto alla Salute.

Nel 2006 ancora Gerardo Tricarico, sotto il cui mandato la Lifc Marche è protagonista nella costruzione dell’Istituto Europeo per la Fibrosi Cistica; nel 2007 l’Associazione perviene ad una svolta, cercando di migliorare la qualità dei suoi servizi e della sua strategia partecipativa con l’attivazione di una Segreteria sempre attiva e punto di riferimento costante per tutti, assumendo un ruolo leader anche nel panorama del Volontariato regionale legato alla Sanità.
Prendono l’avvio le Giornate FC (2006 Ancona Torrette, 2007 Porto Potenza Picena, 2010 Matelica, 2011/2012/2014 Ancona Torrette) che vedono una grande partecipazione di interessati ed una qualificata presenza di relatori.

In questi ultimi anni, la Lifc Marche ha concentrato la sua attenzione sulla piena applicazione della Legge 548/93; sulla comunicazione ed informazione che la hanno portata nel 2008 alla realizzazione di un Opuscolo informativo sulla patologia distribuito alle 524.000 famiglie marchigiane; sull’adeguamento dello status del Centro alle nuove esigenze dell’utenza FC, pervenendo ad un risultato epocale: un nuovo modello assistenziale per la Fibrosi Cistica, stabilito con Delibera Giunta Regione Marche 645/2009, attraverso la costruzione di una Rete regionale, da attivarsi con il concorso fattivo dell’Associazione che, così, ottiene un riconoscimento istituzionale per tutto il lavoro svolto sin dalla sua costituzione.

Nel 2011 cura, insieme al Centro FC di Ancona, la pubblicazione del I Volume divulgativo FC ‘Nutrizione e Fibrosi Cistica’ destinato ai pazienti e loro familiari, scuole ed operatori sanitari.

Nel 2012 si arriva alla firma di un Protocollo d’Accordo tra Regione Marche, Azienda Ospedaliero Universitaria Ospedali Riuniti di Ancona e LIFC Marche che sancisce il riparto dei Fondi ex 548/93 ed il ruolo fondamentale dell’Associazione e della Direzione del Centro FC nella gestione dei fondi stessi.

Nel 2013, la LIFC Marche è la prima Associazione ad aderire alla nuova LIFC Onlus con l’adeguamento del suo Statuto e nel 2014 diviene nuovo presidente Andrea Mengucci.